Lyne

Alors pour vous donner quelques nouvelles : j'ai fait mon écho de contrôle hier à l'hôpital, le diagnostic de mon gynéco a été confirmé : mon bébé souffre d'une hernie diaphragmatique gauche. En clair, le diaphragme n'est pas fermé comme il devrait l'être, ce qui a permis à l'estomac de remonter au niveau de la cage thoracique. ça risque de comprimer les poumons et de nuire à leur développement. C'est grave, mais il y a plusieurs niveaux de gravité que les médecins vont devoir évaluer dans les semaines à venir.
On a la chance pour le moment d'être très bien pris en charge, on nous a déjà proposé un suivi psychologique pour la suite, je vous avoue que ça fait super peur (on nous a bien dit que quelle que soit l'issue de tout ça ce serait forcément très difficile à vivre) mais au moins on nous encadre très bien et ça c'est cool.
J'ai une amniocentèse mardi parce qu'il y a risques de trisomie ou d'autres soucis génétiques, et on a aussi RDV le même jour avec un cardio-pédiatre pour vérifier que bébé n'a pas de malformation cardiaque.
Si on passe la semaine prochaine sans encombre, on aura un RDV avec un chirurgien spécialisé dans les hernies diaphragmatiques ; c'est elle qui évaluera le niveau de gravité, pour le moment les 3 médecins qui ont participé aux échos ont "vu" une forme favorable (détecté assez tôt, poumons présents, coeur à peine dévié, seul l'estomac est remonté) mais ils ne rencontrent pas très souvent ce genre de cas donc rien n'est certain.
On nous a bien fait comprendre qu'à tout moment on avait le droit d'envisager une IMG (les statistiques avec ce genre de malformations sont mauvaises, même dans les formes dites "favorables"), c'est ce qui pour moi a bien entendu été le plus difficile à entendre.
Pour le moment on est incapable de prendre une décision, je pense que nous allons déjà attendre de savoir si nous faisons partie des formes "favorables", et quels sont les risques de séquelles pour le bébé après l'opération...
Bref peu de bonnes nouvelles, le papa comme moi-même on a fini par vraiment l'aimer, ce petit bout qui gigote tout le temps, et c'est très dur de discuter de tout ça en sachant qu'il est là et qu'il n'a rien demandé. J'essaie de ne pas trop y penser pour le moment, je préfère attendre les prochains examens, mais chaque coup qu'il me donne me fait culpabiliser et c'est très difficile de penser à autre chose.
Voilà les filles, je pense que je vous tiendrai au courant ici, j'ai super peur de l'avenir et si je pouvais revenir à il y a quelques jours je le ferai volontiers !!
Bises à toutes !

lyne
je ne sais pas quoi te dire pour te reconforter, tu as raison d'attendre les autres examens, mais quelque soit votre decision elle n'est pas facile, tu n'as aucune raison de culpabiliser, tu n'y es pour rien si la nature te joue un tres tres mauvais tour, tiens nous au courant et si tu as besoin de parler (quelquefois ça fait du bien) nous sommes là
je t'embrasse tres tres fort si tu veux parler en privé tu as mon email n'hesite pas

Merci Domi ! Même ma mère n'a pas trop su quoi me dire pour me réconforter, mais même 2-3 petits mots de soutien je t'assure que ça me fait du bien .
Pour le moment le moral est un peu en dents de scie c'est sûr, mais au fond je reste encore positive. J'essaie de penser à court terme, d'abord les résultats des examens de la semaine prochaine, ensuite on verra.
C'est sûr que c'est un sacré coup dur, mais je ne perds pas espoir, parce que pour le moment toutes les personnes qui ont regardé notre dossier sont restées optimistes. Je verrai bien quand j'aurai toutes les cartes en main, je n'ai plus qu'à attendre, on verra bien ce qu'on nous dira... Je pense que je vais me faire suffisamment de soucis comme ça dans les jours/semaines/mois à venir, alors j'essaie de rester sereine tant que je peux...
Bises domi, et passe un bon we !!

Lyne, il est difficile de trouver les mots : déjà je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve.
Si les médecins semblent rester positifs c'est déjà pas mal. J'espère que les prochains diagnostics permettront de trouver une solution.
Je sais qu'il existe certaines malformations qu'il est possible d'opérer in-utéro, mais je crois que c'est assez peu courrant.

Quels que soient les résultats, le choix de l'IMG ou non restera le votre, personne ne peut prendre la décision à votre place. Mais prennez la à deux, il est essentiel que vous puissiez vous épauler si votre enfant doit vivre avec un handicap.

Plein de bises à toi et ton chéri.

Merci Cécile, je pense qu'on aura besoin de courage en effet !
Heureusement je pense que mon chéri et moi on envisage à peu près les mêmes choses pour la suite, même si pour le moment nous n'avons rien décidé.
Il est très impliqué, il est hors de question pour lui que je fasse des examens sans lui, il a même demandé à être présent pendant l'amniocentèse. C'est très rassurant pour moi de sentir que je ne suis pas seule.
Je te fais une bise aussi, prends bien soin de toi et de ton futur petit bout !

lyne
je suis comme les filles je ne sais pas quoi te dire merci d'avoir mis ce post car je ne conaissais pas ce problème
attends le résultat des examens complémentaires il est vrai que vous êtes bien encadrés et c'est important pour le moment présent et pour la suite
tu n'as aucune raison de culpabiliser !!
vous vous soutenez et avez le même point de vue pour la suite c'est essentiel je te souhaite tout plein de courage
je t'embrasse fort

Merci pour ton soutien Mary, je ne peux pas m'empêcher de culpabiliser malheureusement mais j'essaie de rester positive autant que je peux. Demain déjà nous saurons si son petit coeur fonctionne correctement, je croise les doigts.
Bises à toi !

je croise les doigts pour toi ..pour vous
repose toi un maximum et tiens nous au courant
bises

Coucou les filles,
Mon bébé n'a pas de malformation cardiaque et l'estomac ne comprime pas son petit coeur. C'est toujours une épine en moins dans le pied...
L'amnio s'est bien passé, mais bébé essayait d'attraper l'aiguille avec ses petites mains ! Du coup c'était un peu plus douloureux pour moi, mais ça a bien plu au papa !
Prochaine étape : premiers résultats de l'amnio vendredi...
Bises à toutes !

ah enfin une nouvelle rassurante !!!! ton bébé a l'air bien coquin déjà !
bises tiens bon

Salut Lyne
Je suis soulagée pour toi ! J'espere que les resultats qu'il te reste a avoir seront bons !
Premiere eco pour moi cet aprem et premier decouverte de mon bebe cet aprem pour moi !
Tout va bien les mesures sont bonnes il bouge super bien et la clareté nuccale est tres bonne c'est magique ! j'ai tout de meme fait la prise de sang pour le depistatge de la trisomie car j'ai quand meme 39 ans ! resultats fin de semaine normalement on verra si je doit passer par l"amiosynthese moi aussi ou pas !
c'est probablement une fille .... encore !! et de 4 !!! mais bon je ne suis pas decu du tout ! et puis il y a quand meme une marge d'erreur (mon mari compte la desssus meme si il cherche deja un prenom de fille )
voila les nouvelles pour moi
bisous

super murielle
il vaut mieux faire tous les examens préconisés
une fille de plus bah c'est pas grave les plus grandes seront ravies et on ne sait jamais il se peut qu'il y ait erreur !!!!
bises

Super Murielle, même après plusieurs grossesses je suis sûre que c'est toujours auss magique !
Sinon à la première écho c'est sûr que quand on t'annonce une fille, il y a encore une bonne marge d'erreur (+ qu'avec un garçon il paraît) : le papa peut encore espérer ne pas rester le seul mâle de la maison lol ;-) .

lyne enfin des bonnes nouvelles , gros calin à bébé coquin (hi hi il promet) donne nous vite les autres resultats
murielle contente de voir que tout va bien , tu es la premiere à me dire que c'est une fille sur 6 futurs naissances que j'ai appris alors peutetre que....
bisou à vous toutes

Lyne , je ne sais pas trop quoi te dire sinon que je te souhaite bcp de courage pour traverser cette épreuve
tu as de la chance d'avoir le papa à tes cotés meme si cela est normal à mes yeux
j'espere que tu auras d'autres bonnes nouvelles à nous annoncer
surtout dis toi que personne n'est coupable de quoi que ce soit.... la natre décide elle meme!!!!
bisous


murielle , j suis contente que tout se passe bien...un 4éme fille ...courage lol...

Coucou Lyne,

Je découvre ton message et j'imagine les moments d'angoisse que vous devez traverser.

Ma meilleure amie a vécu une période très difficile l'année dernière. Amyosynthèse comme toi car ils leur avaient annoncé que leur bébé était trisomique à 97% !
Résultat ... rien du tout ! Le petit était en pleine forme et ça a été un beau bébé à la naissance. Il a aujourd'hui un an et tout se passe bien.

Je ne peux absolument pas te dire ce qui se passera à l'avenir mais je tenais aussi à te dire que je suis là (et un peu plus à l'avenir) pour te soutenir et t'écouter si tu en as besoin.
Grosses bises

PS : C'est une super nouvelle Murielle toutes mes félicitations

Merci Colombine, merci Gaëlle pour vos petits mots.
Je viens de recevoir (plus tôt que prévu) les premiers résultats de l'amniocentèse : bébé n'a aucune trisomie, c'est la bonne nouvelle du jour.
La (un peu) moins bonne, c'est que je devais voir "rapidement" une chirurgien(ne?) spécialiste de cette malformation, mais finalement je dois impérativement faire une écho de contrôle de l'évolution de la hernie avant... Echo qui n'aura lieu que le 8 novembre, ça me paraît tellement loin, surtout si le diagnostic n'est pas bon !! Mais je crois qu'ils n'ont pas le choix, il faut attendre que les poumons se développent pour pouvoir évaluer la gravité... Dommage que je ne puisse rien faire pour aider bébé à se forger de supers petits poumons, parce que c'est en ce moment que tout se joue... L'attente va être longue... (Cette semaine là j'aurai aussi le test pour le diabète gestationnel, et sans doute les résultats complets de l'amnio...)
Bises à toutes !

C'est déjà une bonne chose pour l'amnio... un poids en moins !!
Pour ton écho, ils t'ont dit qu'ils devaient attendre que les poumons se développent plus ou c'est parce qu'ils n'ont pas de place avant ?

Je ne crois pas que ce soit une question de place pour ce RDV là, vue la vitesse à laquelle j'ai obtenu les autres RDV (c'est au même endroit). Et pour m'être pas mal documentée sur la hernie, je sais que les docs ne peuvent pas vraiment se prononcer avant la 24e semaine de grossesse, parce qu'ils ne peuvent pas estimer plus tôt les capacités pulmonaires... Donc niveau date ça correspond à peu près.
Le problème c'est que l'écho de contrôle ne sera toujours pas avec la spécialiste, donc je ne sais pas quand nous pourrons la voir, et pour ce RDV là je suis encore plus soucieuse pour les délais (et puis c'est au sud de Paris, moi je suis dans le nord...). :-/
En parlant de poids en moins, j'avais pris presque 2 kilos ce dernier mois, j'ai tout reperdu cette semaine (pourtant je mange, sisi)... Du coup je n'ai toujours pas pris de poids pour ma grossesse, et pour une fois je crois que j'aurai préféré ne pas perdre... J'espère que bébé lui a tout ce qu'il faut.

Ma belle, ne t'inquiètes pas pour ton poids en moins, ton bébé se sert sur tes réserves et je suis sûre qu'il t'en reste un peu !

Pour le résultat de l'amniosynthèse, je suis ravie de savoir qu'il n'y a pas de trisomie !

Est-il possible de déjà plannifier le rendez-vous avec le chirurgien ? dans la mesure où tu feras ton écho de contrôle le 8 novembre, tu peux peut-être déjà obtenir une date pour la rencontrer. Je suis sûre que ça te rassurerai un peu d'avoir une date. Où est-ce dans le sud de la région parisienne ? Gaëlle comme moi sommes dans ce coin là

J'espère que le résultat de ton test pour le diabète ne confirmera pas l'impression de l'échographe, ça te ferait encore une épine en moins. J'ai fait le test de glycémie hier, il faut que je passe chercher les résultats.

Plein de bises de courage !

effectivement Lyne, ils doivent attendre les 24 semaines pour être sûre des résultats !
Par hasard ton rendez-vous avec la spécialiste ne doit pas se passer à l'hôpital Béclère ? Parce que si c'est le cas ils sont super bon et compétent là bas !

Et comme dit Cécile ... ton bébé prend ce qu'il lui faut donc ne t'inquiète pas si tu perds du poids !

Plein de bisous de courage et n'hésite pas à venir papoter si tu as besoin

Et toi Cécile ? Ca va ?

Bouhou j'ai perdu ma réponse j'ai plus qu'à tout retaper.

Pour le poids vous avez sûrement raison les filles, je me fais sûrement du souci pour rien mais ça na pas pas aller en s'arrangeant je crois !!

Pour l'hôpital où je dois aller pour voir le chirurgien j'avoue que je n'ai pas beaucoup d'infos, je sais juste que c'est à Clamart, donc oui c'est surement Béclère ! Les médecins m'ont tous dit que l'équipe là bas était hyper compétente, mais ça me rassure si tu confirmes Gaëlle !!

Faudrait que je voie avec l'hôpital de Pontoise qui me suit s'ils ne peuvent pas déjà me fixer le RDV (c'est eux qui s'occupent de tous mes RDV, pour bien suivre le protocole), c'est vrai qu'avoir une date me rassurerait pas mal... Mais j'ai toujours peur de faire du forcing, surtout que pour le moment ils font les choses très bien...

Pour le diabète on verra bien... C'est quoi le test que tu as fait Cécile, c'est l'ingestion de glucose ? Je pensais que ça se faisait qu'au 6e mois ? Tiens nous au courant pour tes résultats en tout cas ! Tout se passe bien pour toi sinon ?

lyne
une bonne nouvelle l'absence de trisomie ... c'est une période difficile on voudrait que les journées passent plus vite pour arriver à la date du RV
ne t'inquiètes pas tu es suivie par une bonne équipe médicale
comme te dit cécile essaies d'avoir ton RV à clamart ça te rassurerait

cécile j'espère que tout va bien pour toi

bisous à toutes

Juste pour vous dire les filles que ce matin j'ai eu une bonne nouvelle : l'hôpital m'a appelé, mon écho de contrôle est reportée à plus tard car le 8/11 j'aurai mon RDV à Clamart Je suis soulagée ! Il ne reste qu'à attendre, je vais essayer de profiter à fond de ma grossesse pendant cette période d'accalmie !
Bises !

Super nouvelle ça Lyne !!
A mon avis tu dois aller à Béclère ... j'en suis quasiment sûre et comme je te disais ils sont super top là bas !

Le chef du service c'est le professeur qui a mis au monde le Premier bébé éprouvette ! Une de mes meilleures amies qui a essayé d'avoir un enfant pendant 10 ans, a finalement eu des jumelles grâce aux services de se professeur.
Ils sont super compétent dans plein de domaine donc tu devrais être vraiment entre de bonne main !

Comme tu dis essaye de profiter de ta grossesse et détend toi au maximum (même si ce n'est pas évident). Je pense que c'est le mieux que tu puisses faire pour ton bébé

bises